El debate sobre las enfermedades poco frecuentes. Una mirada a través de los medios de comunicación
DOI:
https://doi.org/10.7203/metode.6.7188Palabras clave:
análisis crítico del discurso, enfermedades poco frecuentes, medios de comunicación, argumentación, medicamentos huérfanosResumen
Las enfermedades poco frecuentes (EPF) son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000. Existen unas 7.000, son difíciles de diagnosticar y muy pocas disponen de tratamiento. En España afectan a unos tres millones de personas; a unos treinta millones en Europa. En el presente artículo se analiza cómo aparecen representadas en los medios de comunicación las argumentaciones y contraargumentaciones sobre el acceso a los medicamentos para estas patologías, mediante el estudio del caso de la distrofia muscular de Duchenne. Nuestra conclusión es que, en tiempos de crisis, el debate se ha polarizado en torno a los argumentos económicos (el precio de los medicamentos), reforzados por la duda sobre su eficacia curativa.
Descargas
Citas
Armayones, M., Requena, S., Gómez, B., Pousada, M., & Bañón, A. M. (2015). El uso de Facebook en asociaciones españolas de enfermedades raras: ¿Cómo y para qué lo utilizan? Gaceta Sanitaria, 29(5), 335–350. doi: 10.1016/j.gaceta.2015.05.007
Bañón, A. M., Fornieles, J., Solves, J. A., & Rius, I. (Coords.). (2011). Desafíos y estrategias comunicativas de las enfermedades raras. La investigación médica como referente. Valencia: CIBERER.
Bengoa, A. (2015, 15 August). Sydney ya tiene la medicina para frenar la enfermedad. El País. Retrieved from http://politica.elpais.com/politica/2015/08/14/actualidad/1439564446_804178.html
Bengoa, A., & Sevillano, E. G. (2015a, 11 August). Mi hijo tendría el tratamiento adecuado fuera de Madrid. El País. Retrieved from http://ccaa.elpais.com/ccaa/2015/08/10/madrid/1439240131_518758.html
Bengoa, A., & Sevillano, E. G. (2015b, 12 August). La Comunidad promete ahora tratar al niño con síndrome de Duchenne. El País, p. 3.
Budych, K., Helms, T. M., & Schultz, C. (2012). How do patients with rare diseases experience the medical encounter? Exploring role behavior and its impact on patient-physician interaction. Health Policy, 105(2–3), 154–164.
Comunidad de Madrid. (2015, 13 August). El niño con síndrome de Duchenne inicia hoy su tratamiento. Comunidad de Madrid. Retrieved from http://www.madrid.org/cs/Satellite?c=CM_Actualidad_FA&cid=1354515183117&language=es&pagename=ComunidadMadrid%2FEstructura
Cutillas, P., & Serrano, M. (2015, 11 August). Noticias La Sexta. [Television broadcast]. Madrid, Spain: La Sexta TV. Retrieved from http://www.lasexta.com/noticias/sociedad/reclaman-comunidad-madrid-que-medicacion-sidney-nino-anos-que-sufre-distrofia-muscular-duchenne_2015081100115.html
Douglas, C., Wilcox, E., Burgess, M., & Lynd, L. (2015). Why orphan drug coverage reimbursement decision-making needs patient and public involvement. Health Policy, 119, 588–596. doi: 10.1016/j.healthpol.2015.01.009
Efe. (2015, 14 August). Los padres del niño que sufre Duchenne ya tienen el medicamento para su hijo. Efe. Retrieved from http://www.efe.com/efe/espana/sociedad/los-padres-del-nino-que-sufre-duchenne-ya-tienen-el-medicamento-para-su-hijo/10004-2688235
Federación Española de Enfermedades Raras. (2009). Estudio sobre situación de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España. Estudio ENSERio. Madrid: Caja Madrid.
Graf, J. M., & Frank, M. (2015). Rare is frequent and frequent is costly: Rare diseases as a challenge for health care systems. European Journal of Health Economics, 16, 113–118. doi: 10.1007/s10198-014-0639-8
Kesselheim, A., McGraw, S., Thompson, L., O’Keefe, K., & Gagne, J. (2015). Development and use of new therapeutics for rare diseases: Views from patients, caregivers, and advocates. Patient, 8, 75–84. doi: 10.1007/s40271-014-0096-6
Luzzatto, L., Hollak, C. E. M., Cox, T. M., Schieppati, A., Licht, C., Kääriäinen, H., & Remuzzi, G. (2015). Rare diseases and effective treatments: Are we delivering? The Lancet, 385(9970), 750–752. doi: 10.1016/S0140-6736(15)60297-5
Marqués, J. (2015, 28 July). La Sanidad está atendiendo a 185.000 inmigrantes como a cualquier español. El economista. Retrieved from http://www.eleconomista.es/interstitial/volver/fords15/sanidad/noticias/6900297/07/15/La-Sanidad-esta-atendiendo-a-185000-inmigrantes-como-a-cualquier-espanol.html#.Kku8Z1j7O01EZEH
Picavet, E., Annemans, L., Cleemput, I., Cassiman, D., & Simoens, S. (2012). Market uptake of orphan drugs – a European analysis. Journal of Clinical Pharmacy and Therapeutics, 37, 664–667. doi: 10.1111/j.1365-2710.2012.01364.x
Picavet, E., Cassiman, D., & Simoens, S. (2014). Reimbursement of orphan drugs in Belgium: What (else) matters? Orphanet Journal of Rare Diseases, 9, 139. doi: 10.1186/s13023-014-0139-z
Rombach, S., Hollak, C. E. M., Linthorst, G., & Dijkgraaf, M. G. W. (2013). Cost-effectiveness of enzyme replacement therapy for fabry disease. Orphanet Journal of Rare Diseases, 8(1), 29. doi: 10.1186/1750-1172-8-29
Schlander, M., & Beck, M. (2009). Expensive drugs for rare disorders: To treat or not to treat? The case of enzyme replacement therapy for mucopolysaccharidosis VI. Current Medical Research and Opinion, 25(5), 1285–1293. doi: 10.1185/03007990902892633
Solves, J., Bañón, A., & Rius, I. (2015). El OBSER como centro impulsor de la investigación social de las enfermedades minoritarias. In C. Peñafiel, & J. L. Terrón (Coords.), Estudios de comunicación y salud (pp. 131–156). Tenerife: Cuadernos Artesanos de Comunicación.
The Lancet. (2015). Reducing the cost of rare disease drugs. The Lancet, 385(9970), 746. doi: 10.1016/S0140-6736(15)60420-2
Descargas
Publicado
Cómo citar
-
Resumen1133
-
PDF 398
Número
Sección
Licencia
Todos los documentos incluidos en OJS son de acceso libre y propiedad de sus autores.
Los autores que publican en esta revista están de acuerdo con los siguientes términos:
- Los autores conservan los derechos de autor y garantizan a Metode Science Studies Journal el derecho a la primera publicación del trabajo, licenciado bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 4.0 Internacional, que permite a otros compartir el trabajo con un reconocimiento de la autoría del trabajo y citando la publicación inicial en esta revista.
- Se permite y se anima a los autores a difundir sus trabajos electrónicamente a través de páginas personales e institucionales (repositorios institucionales, páginas web personales o perfiles a redes profesionales o académicas) una vez publicado el trabajo.