El debate sobre las enfermedades poco frecuentes. Una mirada a través de los medios de comunicación

Autors/ores

  • Antonio Bañón Hernández University of Almería (Spain).
  • Josep Solves Almela Universidad CEU Cardenal Herrera de Valencia

DOI:

https://doi.org/10.7203/metode.6.7188

Paraules clau:

análisis crítico del discurso, enfermedades poco frecuentes, medios de comunicación, argumentación, medicamentos huérfanos

Resum

Las enfermedades poco frecuentes (EPF) son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000. Existen unas 7.000, son difíciles de diagnosticar y muy pocas disponen de tratamiento. En España afectan a unos tres millones de personas; a unos treinta millones en Europa. En el presente artículo se analiza cómo aparecen representadas en los medios de comunicación las argumentaciones y contraargumentaciones sobre el acceso a los medicamentos para estas patologías, mediante el estudio del caso de la distrofia muscular de Duchenne. Nuestra conclusión es que, en tiempos de crisis, el debate se ha polarizado en torno a los argumentos económicos (el precio de los medicamentos), reforzados por la duda sobre su eficacia curativa.

Descàrregues

Les dades de descàrrega encara no estan disponibles.

Biografies de l'autor/a

Antonio Bañón Hernández, University of Almería (Spain).

Professor of Philology at the University of Almería (Spain), research coordinator of the group Communication and Society (CySOC) and member of the Observatory for Rare Diseases (OBSER), part of the Spanish Federation for Rare Diseases (FEDER).

Josep Solves Almela, Universidad CEU Cardenal Herrera de Valencia

Professor of Communication at the CEU Cardenal Herrera University in Valencia (Spain). He is director of the Observatory for Rare Diseases (OBSER), part of the Spanish Federation for Rare Diseases (FEDER). 

Referències

Armayones, M., Requena, S., Gómez, B., Pousada, M., & Bañón, A. M. (2015). El uso de Facebook en asociaciones españolas de enfermedades raras: ¿Cómo y para qué lo utilizan? Gaceta Sanitaria, 29(5), 335–350. doi: 10.1016/j.gaceta.2015.05.007

Bañón, A. M., Fornieles, J., Solves, J. A., & Rius, I. (Coords.). (2011). Desafíos y estrategias comunicativas de las enfermedades raras. La investigación médica como referente. Valencia: CIBERER.

Bengoa, A. (2015, 15 August). Sydney ya tiene la medicina para frenar la enfermedad. El País. Retrieved from http://politica.elpais.com/politica/2015/08/14/actualidad/1439564446_804178.html

Bengoa, A., & Sevillano, E. G. (2015a, 11 August). Mi hijo tendría el tratamiento adecuado fuera de Madrid. El País. Retrieved from http://ccaa.elpais.com/ccaa/2015/08/10/madrid/1439240131_518758.html

Bengoa, A., & Sevillano, E. G. (2015b, 12 August). La Comunidad promete ahora tratar al niño con síndrome de Duchenne. El País, p. 3.

Budych, K., Helms, T. M., & Schultz, C. (2012). How do patients with rare diseases experience the medical encounter? Exploring role behavior and its impact on patient-physician interaction. Health Policy, 105(2–3), 154–164.

Comunidad de Madrid. (2015, 13 August). El niño con síndrome de Duchenne inicia hoy su tratamiento. Comunidad de Madrid. Retrieved from http://www.madrid.org/cs/Satellite?c=CM_Actualidad_FA&cid=1354515183117&language=es&pagename=­ComunidadMadrid%2FEstructura

Cutillas, P., & Serrano, M. (2015, 11 August). Noticias La Sexta. [Television broadcast]. Madrid, Spain: La Sexta TV. Retrieved from http://www.lasexta.com/noticias/sociedad/reclaman-comunidad-madrid-que-medicacion-sidney-nino-anos-que-sufre-distrofia-muscular-duchenne_2015081100115.html

Douglas, C., Wilcox, E., Burgess, M., & Lynd, L. (2015). Why orphan drug coverage reimbursement decision-making needs patient and public involvement. Health Policy, 119, 588–596. doi: 10.1016/j.healthpol.2015.01.009

Efe. (2015, 14 August). Los padres del niño que sufre Duchenne ya tienen el medicamento para su hijo. Efe. Retrieved from http://www.efe.com/efe/espana/sociedad/los-padres-del-nino-que-sufre-duchenne-ya-tienen-el-medicamento-para-su-hijo/10004-2688235

Federación Española de Enfermedades Raras. (2009). Estudio sobre situación de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España. Estudio ENSERio. Madrid: Caja Madrid.

Graf, J. M., & Frank, M. (2015). Rare is frequent and frequent is costly: Rare diseases as a challenge for health care systems. European Journal of Health Economics, 16, 113–118. doi: 10.1007/s10198-014-0639-8

Kesselheim, A., McGraw, S., Thompson, L., O’Keefe, K., & Gagne, J. (2015). Development and use of new therapeutics for rare diseases: Views from patients, caregivers, and advocates. Patient, 8, 75–84. doi: 10.1007/s40271-014-0096-6

Luzzatto, L., Hollak, C. E. M., Cox, T. M., Schieppati, A., Licht, C., Kääriäinen, H., & Remuzzi, G. (2015). Rare diseases and effective treatments: Are we delivering? The Lancet, 385(9970), 750–752. doi: 10.1016/S0140-6736(15)60297-5

Marqués, J. (2015, 28 July). La Sanidad está atendiendo a 185.000 inmigrantes como a cualquier español. El economista. Retrieved from http://www.eleconomista.es/interstitial/volver/fords15/sanidad/noticias/6900297/07/15/La-Sanidad-esta-atendiendo-a-185000-inmigrantes-como-a-cualquier-espanol.html#.Kku8Z1j7O01EZEH

Picavet, E., Annemans, L., Cleemput, I., Cassiman, D., & Simoens, S. (2012). Market uptake of orphan drugs – a European analysis. Journal of Clinical Pharmacy and Therapeutics, 37, 664–667. doi: 10.1111/j.1365-2710.2012.01364.x

Picavet, E., Cassiman, D., & Simoens, S. (2014). Reimbursement of orphan drugs in Belgium: What (else) matters? Orphanet Journal of Rare Diseases, 9, 139. doi: 10.1186/s13023-014-0139-z

Rombach, S., Hollak, C. E. M., Linthorst, G., & Dijkgraaf, M. G. W. (2013). Cost-effectiveness of enzyme replacement therapy for fabry disease. Orphanet Journal of Rare Diseases, 8(1), 29. doi: 10.1186/1750-1172-8-29

Schlander, M., & Beck, M. (2009). Expensive drugs for rare disorders: To treat or not to treat? The case of enzyme replacement therapy for mucopolysaccharidosis VI. Current Medical Research and Opinion, 25(5), 1285–1293. doi: 10.1185/03007990902892633

Solves, J., Bañón, A., & Rius, I. (2015). El OBSER como centro impulsor de la investigación social de las enfermedades minoritarias. In C. Peñafiel, & J. L. Terrón (Coords.), Estudios de comunicación y salud (pp. 131–156). Tenerife: Cuadernos Artesanos de Comunicación.

The Lancet. (2015). Reducing the cost of rare disease drugs. The Lancet, 385(9970), 746. doi: 10.1016/S0140-6736(15)60420-2

Descàrregues

Publicades

2016-04-15

Com citar

Bañón Hernández, A., & Solves Almela, J. (2016). El debate sobre las enfermedades poco frecuentes. Una mirada a través de los medios de comunicación. Metode Science Studies Jornal, (6), 209–213. https://doi.org/10.7203/metode.6.7188
Metrics
Views/Downloads
  • Resum
    1133
  • PDF
    398

Número

Secció

Comunicació i Salut

Metrics

Articles similars

<< < > >> 

També podeu iniciar una cerca avançada per similitud per a aquest article.